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男童两岁不知肉味 患先天性食道闭锁无法进食

时间:2010-12-18 12:06来源: 作者: 点击:
男童两岁不知肉味 患先天性食道闭锁无法进食
  

母亲在给奇奇“喂饭”。记者杨天啸摄
  因患先天性食道闭锁,两岁半的奇奇从出生至今从未自主吃过任何食物,只能通过导管输进流食维持生命。能像正常孩子一样进食,成了奇奇的更大心愿。北京军区总医院医生表示,奇奇的病可以通过手术治疗。但至少30万元的手术费让奇奇父亲赵汝才犯了难,他一度想卖肾救子,却被告知此举违法。

  天性食道闭锁,食物无法从口腔进入胃部,“医生说,孩子成活的几率不大,治疗费用得几十万元。”赵汝才和于成英同在林场当工人,月收入不到1000元,还要供女儿上学,几十万元简直是个天文数字。夫妇俩默默对坐着,流了一夜眼泪。

  第二天一早,赵汝才把奇奇放到一个旅馆房间的角落,希望他能安静地离开这个世界。

  整整一天一夜,赵汝才流着泪在房间里徘徊,不忍离去。“我对孩子说,不要怨爸爸,爸爸没有能力救你。”出生仅几天的奇奇仿佛听懂了父亲的话,突然大哭起来。充满生命力的哭声让赵汝才再也控制不住,抱起孩子冲出旅馆。

  新生险遭弃“吃饭”靠导管

  之后,奇奇几乎再也没有回过家,更熟悉的地方是北京儿童医院的病房,更亲近的人除了父母,就是为他扎针的护士。经过手术和食道扩张,奇奇不到50厘米的身体上留下5处刀口和几十处针眼。同龄孩子的食道直径约1厘米,奇奇经过扩张的食道只有不到3毫米,体重只有正常孩子的一半。

  为了维持营养,医生在奇奇的胃部开了一个食指粗细的孔,插入导管。于成英将打碎的米汤和鸡蛋灌进针筒,输进导管给奇奇“喂饭”。于成英说,每当看到别人吃东西,奇奇渴望的眼神更让她心碎,“肉、鱼,他都不知道是什么味儿。”奇奇想吃糖时,于成英就像雌鸟喂食一样,把糖块含在自己嘴边,让奇奇舔自己的嘴唇尝尝味道,“这是我唯一能为他做的。”

  赵汝才和妻子于成英是吉林省舒兰市人,此前育有一女。2021年12月24日,这对42岁的夫妇迎来了他们的第二个孩子赵奇。还没来得及品尝中年得子的喜悦,赵汝才发现,出生不到1小时的奇奇口吐白沫。他顾不上照顾大出血的妻子,抱着儿子连夜赶到县医院。经诊断,奇奇为先

  父亲欲卖肾

  日前,奇奇从北京儿童医院转到北京军区总医院做支架手术。北京军区总医院消化内科王医生称,奇奇所患疾病十分少见,“他先天不能进食,不经过手术将来可能会饿死。”但此病属于良性,经过手术和调养,治愈的希望非常大。

  “目前我们主要先控制孩子的肺部感染,通过手术使结肠代替食道的方法是可行的,但费用至少还需要30万。”王医生说。

  此时,赵汝才已经欠下20多万元。他曾想过卖肾救子,却被告知此举违法。独自在家两年的大女儿如今也想退学打工,夫妇俩把所有能省的钱都省下来,舍不得住旅馆,天气暖和时,于成英和儿子挤在病床上,赵汝才就睡在医院院子里的地上。天冷了,他就在走廊的长凳上坐一夜。3个多月来,他们每顿只买一个5毛钱的馒头,两口子分着吃。

  “两年多了,我的孩子至少五六次死里逃生,他那么努力地想要活下去,我们更没有理由放弃,希望好心人帮帮我们。”赵汝才说,无论将来有多艰难,他们都会坚持下去。

  特写

  病童牵动绝症老太

  赵汝才说,在所有帮助过他们的人中,一位老人更让他感动。隔壁病房的钟奶奶曾是一名小学教师,如今身患肝癌。每次奇奇到病房来玩,她都会扭过头,不忍心看这个走到哪儿都得拖着一根管子的孩子。

  “太可怜了,看着糖,只能用手捏捏,舔舔也不敢。人家吃什么东西他都只能看着。现实对他太残酷了。”老人不仅捐出自己的积蓄,还呼吁自己当年的学生帮助这个孩子。钟奶奶说,自己一生桃李满天下,没有求过任何人,现在只有一个心愿,就是利用自己所剩无几的时间救这个孩子一命。

  “对现在的我来说,孩子就是我生命的延续。”钟奶奶说。

  同病房的徐女士为奇奇亲手缝制了一个布偶老鼠,因为孩子属鼠。说着说着,她流下眼泪,“这孩子很懂事,一看到妈妈哭,他就会拿块糖递给她。对他来说,糖可能就是他吃过的更好吃的东西。”

  两年多来,赵汝才把所有帮助过奇奇的人的名字记在一个小本上,已经有十多页。捐助少则100元,多则几千元,“虽然不知道现在记下来有什么用。但等我有能力的一天,这里面的人,我要一个一个去感谢。”赵汝才说。(记者 聂宽冕)

  (京华时报 聂宽冕)


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